‘Mijn vriend zei: nee joh, dat zal het niet zijn, dat is ontzettend zeldzaam’

GrootLeeuwarden treft Marijke in Bitgummole, in het huis dat ze deelt met vriend Jouke en hun zoons Jelte (3) en Lieuwe (1). Marijke vertelt hún verhaal. “Want dit is iets wat we met elkaar hebben meegemaakt en samen moesten doorstaan.”

Na ongeveer twee maanden na de geboorte van Lieuwe, op 4 november 2024, keek Marijke hem diep in de ogen. Er klopte iets niet. Het leek alsof Lieuwe met zijn rechteroog een beetje loenste. Ze besloten nog even aan te kijken of het loensen zou wegtrekken. Maar na een maand of vier ontdekte Marijke enkele ‘’friemeltjes’ achter het vlies. Via google kwam ze retinoblastoom tegen. Het is een ziekte die maar heel weinig in Nederland voorkomt, het afgelopen jaar bij kinderen zo’n twintig keer…

Onverbiddelijk
Via het consultatiebureau werd een afspraak met het ziekenhuis gemaakt. De resultaten van het onderzoek waren onverbiddelijk: bij Lieuwe werd retinoblastoom vastgesteld. Het rechteroog was niet meer te redden. Het vervolgonderzoek bracht nog meer slecht nieuws: in het linkeroog van Lieuwe werden vijf tumoren ontdekt.

Nu, zo’n jaar na de eerste diagnose, is het moeilijk voor te stellen dat het jongetje dat bij Marijke op schoot zit, zoveel heeft meegemaakt. Lieuwe lacht aan een stuk door. Terwijl zijn moeder praat, speelt hij met zijn trekkers. Vrolijk en uitgelaten toont hij me geregeld een enorme glimlach. Maar wat me werkelijk van mijn stuk brengt, zijn de twee helderblauwe ogen waarmee hij me aankijkt…

Marijke, vind je het moeilijk om dit verhaal te vertellen?
"Nee, eigenlijk niet. Dat hebben we vanaf het begin niet gehad. Natuurlijk is het verschrikkelijk wat er gebeurd is, maar wij zijn allebei heel erg van: het is wat het is. Je kunt wel blijven denken dat je het niet wilt, maar het verandert niets aan de situatie. Dus moet je vooruit."

Wanneer begonnen jullie te merken dat er iets niet klopte?
"Lieuwe was een paar maanden oud toen zijn rechteroog wat naar binnen begon te draaien. Eerst dacht niemand daar veel van. Op het consultatiebureau vroegen ze of loensen of een lui oog in de familie voorkwam. Dat was dus zo. We besloten daarom om het nog even aan te kijken."

Maar jullie vertrouwden het niet.
"Nee. Ik zag ook kleine witte ‘friemeltjes’ achter zijn oog. Toen ben ik gaan zoeken op internet. Daar kwam ik dus ook retinoblastoom tegen. Waarop Jouke zei: ‘Nee joh, dat zal het niet zijn, dat is ontzettend zeldzaam.’”

Toch bleek je gevoel juist?
"Ja. Toen we uiteindelijk bij de kinderoogartsen kwamen, vertelden ze dat het niet goed was. Een uur later werden we doorgestuurd naar een andere specialist. Die zei vrijwel meteen dat het leek op een tumor. Toen zakte de grond wel even onder onze voeten vandaan."

Hoe reageerden jullie?
"Het gekke is dat wij allebei vrij snel in de overlevingsmodus gingen. Natuurlijk hebben we gehuild. Natuurlijk was er verdriet. Maar we bleven ook denken aan een oplossing. We lazen dat 96 procent van de kinderen met retinoblastoom het overleeft, mits er geen uitzaaiingen naar de hersenen zijn. Daar hielden we ons aan vast. Bij Lieuwe zijn die uitzaaiingen er gelukkig niet."

Het rechteroog was niet meer te redden?
"Dat oog bestond voor zeventig procent uit tumorweefsel. Zijn oog moest verwijderd worden omdat het risico op uitzaaiingen te groot was.”

Verschrikkelijk.
"Ja, absoluut. Maar tegelijk was er ook duidelijkheid. De artsen zeiden: dit is de veiligste keuze. Toen dacht ik alleen nog maar: haal het eruit. Zo snel mogelijk. Het belangrijkste was dat de kanker niet was uitgezaaid. Toen de MRI liet zien dat zijn hersenen schoon waren, konden we weer ademhalen."

Maar het linkeroog was ook niet goed.
"De artsen zagen nog eens vijf tumoren in zijn linkeroog. Die waren vroeg ontdekt, zodat ze goed behandeld konden worden. Ze hebben de tumoren veilig kunnen laseren.”

Hoe verliep de behandeling vervolgens?
"Het rechteroog werd verwijderd en hij kreeg daarna zes chemobehandelingen. Iedere vier weken gingen we naar Amsterdam. Ik sliep altijd bij Lieuwe op de kamer en Jouke zorgde ondertussen dat het leven thuis, met Jelte, zo gewoon mogelijk verliep. Soms verbleven we samen in het Ronald McDonaldhuis, om files te vermijden. Tussendoor moesten we voortdurend naar het ziekenhuis in Leeuwarden voor controles.”

Dag en nacht dus.
“Ja, we zijn ontelbare keren onderweg geweest. Soms midden in de nacht. Soms voor spoedcontroles en bloedonderzoek. We zijn Richard Kop en zijn team nog altijd enorm dankbaar. Hun kinderafdeling stond altijd voor ons klaar.”

Wat deed dat met jullie gezin?
"Je hele leven staat stil. Tegelijk probeer je alles zo normaal mogelijk te houden. Ik probeerde zoveel mogelijk thuis te zijn en werkte, als het kon, thuis. Jouke was een dag in de week vrij en dat verliep, omdat het met Jouke zo voorspoedig ging, goed. Onze ouders sprongen voortdurend bij. Onze moeders pasten doordeweeks vaak op. Elke keer als wij naar het ziekenhuis moesten, stonden onze ouders klaar om voor Jelte te zorgen. Joukes werkgever was geweldig en gaf hem, en daardoor ons, alle ruimte. Geweldig, zonder hen hadden we dit niet gekund.”

Mooi.
"Het raakte iedereen. Onze ouders, broers, zus, vrienden, buren, collega’s. Iedereen leefde met ons mee. Maar wat ons het meest hielp was dat mensen er gewoon waren. Een kaartje. Een berichtje. Een maaltijd. Een keer oppassen. Dat soort dingen betekenen dan ontzettend veel."

Heb je ooit gedacht: waarom wij?
"Eigenlijk niet."

(Ze glimlacht even.)

"Dat klinkt misschien gek, maar nee. Natuurlijk vonden we het oneerlijk. Maar we hebben nooit in die gedachte vastgezeten. Het was nu eenmaal zo."

Waar haalden jullie zelf de kracht vandaan?
"Van ons gezin. Van de mensen om ons heen. Ik van mijn paard Kaiden MC. Als ik even naar Kaiden kon, was ik mijn zorgen kwijt. Daar kon ik ademen."

Hoe gaat het nu met Lieuwe?
(Marijke kijkt naar haar zoon, die inmiddels een trekker over de vloer duwt)
"Fantastisch. De tumoren zijn veranderen in littekenweefsel en dit zit zijn zicht gelukkig niet in de weg. Met zijn linkeroog ziet hij goed. Zijn haar groeit weer. En hij groeit zelf weer. Lieuwe ontwikkelt zich prima. En weet je wat het mooiste is? Hij is altijd vrolijk gebleven."

Heb je ook iets geleerd van het afgelopen jaar?
"Zeker! Dat mensen ongelooflijk lief kunnen zijn. En dat je sterker bent dan je denkt. En ik heb geleerd om dingen los te moeten laten. Mijn perfectionisme, en altijd het gevoel controle te willen hebben, moest ik noodgedwongen loslaten. Want ik móest dit aan de experts overlaten, dat kon niet anders.”

Even valt ze stil.

"Als iemand vandaag dezelfde diagnose krijgt als wij toen, dan wil ik zeggen: probeer in moeilijke tijden je rust te bewaren. Dat helpt. En dat hielp ons gezin.”

Lieuwe kijkt op, lacht en roept: "Trekker!" Met een vader die in de veehouderij werkt, staat een toekomst als boer wel vast. Zijn moeder lacht mee. En ineens lijkt alles weer gewoon.

CROWDFUNDING VOOR MEER ONDERZOEK
Lieuwe heeft inmiddels een oogprothese. Als je hem nu ziet, valt dat nauwelijks op.

"Dat is echt ongelooflijk knap gemaakt. Na de operatie heeft hij eerst een aantal weken moeten herstellen. Daarna kreeg hij zijn eerste prothese. Die wordt gemaakt door een ocularist, een specialist die oogprotheses maakt. Lieuwe gaat daarvoor naar Jelmer Remmers uit Grou. Hij maakte een exacte kopie van zijn gezonde oog. Je ziet het verschil bijna niet. De oogprothese beweegt ook mee, omdat de artsen tijdens de operatie een implantaat hebben geplaatst dat aan de oogspieren is bevestigd.

Lieuwe doet het nu ontzettend goed maar de ziekte blijft ook in de toekomst een zorg:
"Ja, daar ontkomen we niet aan. Lieuwe blijft voorlopig regelmatig onder controle in Amsterdam. Nu zitten er al meer weken tussen de controles, maar tot zijn vijfde levensjaar blijft dat heel belangrijk. Zijn ogen groeien nog en daardoor bestaat er nog een kans dat er nieuwe tumoren ontstaan. Daarna wordt die kans veel kleiner. Omdat bij Lieuwe de genetische vorm van retinoblastoom is vastgesteld, draagt hij het afwijkende gen wel zijn hele leven met zich mee. Dat betekent ook dat, als hij later zelf kinderen krijgt, er ongeveer vijftig procent kans is dat hij de aanleg voor retinoblastoom doorgeeft. Dat zijn zorgen voor later. Op dit moment kijken we vooral naar hoe goed het met hem gaat. En als je hem nu ziet spelen en lachen, dan overheerst vooral de dankbaarheid."

Marijke en Jouke zijn het oogteam van het AMC Amsterdam ontzettend dankbaar. Marijke is daarom een crowdfunding gestart: om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar retinoblastoom. Wil je een bijdrage doen? Kijk op www.gofundme.com/f/retinoblastoom